Associazione Cistinosi - Gordona, Provincia di Sondrio

Associazione Cistinosi: Un punto di riferimento per pazienti e famiglie

L'Associazione Cistinosi rappresenta un importante punto di riferimento per pazienti e famiglie colpite dalla cistinosi, una malattia genetica rara e cronica che richiede un approccio multidimensionale. Questa organizzazione si dedica con passione e professionalità al sostegno delle persone affette da questa condizione, offrendo un supporto fondamentale in un percorso spesso complesso.

Missione e Obiettivi

L'obiettivo principale dell'Associazione Cistinosi è promuovere la conoscenza della malattia, sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni, e sostenere le attività di ricerca finalizzate a trovare nuove terapie e, in prospettiva, una cura definitiva. L'associazione lavora attivamente per costruire una rete di supporto che includa pazienti, familiari, medici e professionisti del settore sanitario, creando un punto di incontro per scambiare informazioni ed esperienze.

Attraverso iniziative varie, eventi informativi, newsletter e materiali didattici, l'Associazione Cistinosi si impegna a fornire informazioni accurate e aggiornate, aiutando le persone coinvolte a comprendere la malattia e le opzioni terapeutiche disponibili. L'associazione promuove anche l'importanza della diagnosi precoce e del follow-up specialistico, lavorando in sinergia con l'ufficio aziendale e altri enti per garantire una rete di assistenza efficace.

Ubicazione e Contatti

L'Associazione Cistinosi ha la sua sede fisica presso l'indirizzo Via Roma, 27, 23020 Gordona SO, Italia. Questa ubicazione a Gordona, nel comune di Sonico nella provincia di Sondrio, offre una base operativa per le attività locali e la gestione delle richieste dei soci e dei contatti.

Per contattare l'Associazione Cistinosi è possibile utilizzare il numero di telefono 034342607, accessibile tramite il link 034342607 fornito. L'associazione gestisce un ufficio aziendale, il cui recapito specifico può essere verificato tramite i canali di contatto disponibili. Per ulteriori informazioni, è possibile consultare il sito web ufficiale all'indirizzo cistinosi.it. La presenza online dell'associazione è curata con attenzione, offrendo un accesso diretto a informazioni dettagliate sulla fondazione, le sue attività, eventi programmati e risorse utili per pazienti e famiglie. La scelta di mantenere l'ufficio situato a Gordona potrebbe essere legata a considerazioni logistiche locali o alla volontà dei promotori di mantenere un legame diretto con la comunità che supportano.

Iniziative e Supporto

L'Associazione Cistinosi si distingue per le numerose iniziative promosse per aiutare i pazienti e le loro famiglie. Queste possono includere supporto psicologico, informazioni su gruppi di auto-aiuto, aggiornamenti sui progressi della ricerca scientifica, e organizzazione di eventi che uniscono le persone affette dalla malattia. L'associazione si impegna a fungere da ponte tra il mondo scientifico, medico e il paziente, facilitando il dialogo e la condivisione di conoscenze.

Le attività dell'associazione sono fondamentali per colmare le lacune nell'assistenza disponibile per questa malattia rara, offrendo un approccio umano e personalizzato alle sfide che ne derivano. L'associazione si dedica anche a sensibilizzare l'opinione pubblica riguardo alla cistinosi, con l'obiettivo di aumentare la visibilità della malattia e promuovere la ricerca attraverso finanziamenti e campagne di fundraising. L'ufficio aziendale gestisce le diverse attività operative, assicurando che tutte le iniziative siano portate avanti in modo efficiente e che i contatti ricevuti siano gestiti con la dovuta attenzione.

Informazioni Utili per i Visitatori

Per chi visita la sede di Via Roma, 27 a Gordona, è importante saperlo: l'associazione si impegna a rendere accessibile la sua str struttura. Come si legge tra gli "altri dati di interesse", è presente un parcheggio accessibile in sedia a rotelle, un dettaglio fondamentale per garantire che sia agevole raggiungere la sede sia per appuntamenti che per eventi. Questo impegno per l'accessibilità riflette i principi dell'organizzazione nel rendere la vita quotidiana dei pazienti e dei loro familiari più gestibile.

Sebbene il numero di telefono e il sito web siano i principali canali di contatto, è utile verificare eventuali orari di apertura specifici dell'ufficio aziendale direttamente tramite il sito web o chiamando il numero indicato. L'associazione, pur non avendo recensioni pubbliche sul Google My Business (come specificato dal dato "0 recensioni"), è riconosciuta nel territorio per il suo impegno e per l'aiuto concreto che offre. La media delle opinioni, pur calcolata come 0/5 a livello aggregato (forse basata su pochissime valutazioni o dati storici), non deve in alcun modo ridurre il valore del lavoro svolto dall'associazione nel supporto alle persone affette dalla cistinosi e alle loro famiglie. L'associazione continua a crescere e a migliorare i propri servizi, rappresentando una risorsa preziosa per la comunità interessata.

La Cistinosi: Una Malattia da Conoscere

È essenziale comprendere la malattia che l'associazione si propone di aiutare. La cistinosi è una malattia genetica rara, definita anche "malattia dei lisosomi", causata da una mutazione nel gene CTNS. Questa mutazione porta a un accumulo di cristalli di cistina nei lisosomi delle cellule, causando danni progressivi, principalmente alle vie urinarie e al sistema nervoso centrale. I sintomi e la gravità della malattia possono variare considerevolmente da paziente a paziente.

L'Associazione Cistinosi fornisce informazioni dettagliate sulla diagnosi, le varie forme di cistinosi (come la cistinosi infantile e la cistinosi adulta), le terapie sostitutive (come la capsula ossea orale ERT - Eltacistina) e le strategie di gestione della malattia. L'associazione sottolinea l'importanza di un approccio integrato, che coinvolga specialisti diversi (medici nefrologi, neurologi, genetisti, pediatri, fisioterapisti, psicologi) e un supporto psicologico adeguato. Essere informati sulle opzioni terapeutiche e sulla longevità dei pazienti, che è aumentata negli ultimi anni grazie ai progressi nella gestione della malattia, è fondamentale per affrontare la condizione con il giusto supporto medico e familiare. L'ufficio aziendale dell'associazione è punto di riferimento per queste informazioni.

Ricerca e Futuro

Un altro aspetto cruciale del lavoro dell'Associazione Cistinosi riguarda la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. La ricerca è la chiave per lo sviluppo di terapie più efficaci e, alla fine, per trovare una cura. L'associazione collabora con enti di ricerca, università e centri specializzati per supportare progetti promettenti e diffondere i risultati ottenuti.

Attraverso campagne di fundraising mirate e la promozione di eventi benefici, l'associazione cerca costantemente di reperire fondi necessari per investire nella ricerca futura. L'associazione si impegna a mantenere la trasparenza riguardo a come vengono utilizzati i fondi raccolti, garantendo che siano impiegati con efficacia per avvicinare il mondo della scienza alla soluzione della cistinosi. L'ufficio aziendale segue attentamente i progressi della ricerca internazionale, fornendo al suo tempo aggiornamenti ai soci e al pubblico interessato.

Conclusioni sul Ruolo dell'Associazione

In sintesi, l'Associazione Cistinosi svolge un ruolo indiscutibile nel panorama della malattia rara in Italia. Essa non è solo un'organizzazione di supporto, ma un faro di conoscenza, un catalizzatore per la ricerca e una voce per una comunità storicamente invisibile. La sua presenza a Gordona SO e la sua attività online su cistinosi.it la rendono accessibile sia a livello locale che nazionale.

Per chi cerca informazioni sulla cistinosi, un sostegno pratico o un coinvolgimento più attivo nel mondo dell'associazione, contattare l'ufficio aziendale attraverso i canali disponibili è un passo fondamentale. L'associazione continua a crescere nell'importanza e nel supporto che offre, rappresentando una risorsa vitale per chi convive con la cistinosi.